Lilja

 

She feels strong. But the parents know this is just a phase, the storm will come, the storm always comes.

 

Sain syksyllä sähköpostia. Valokuvaaja Johannes Romppanen kertoi, että hän on julkaissut omakustanteena teoksen vaikeasti vammautuneesta tyttärestään Liljasta, haluaisinko tutustua kirjaan ja kenties kirjoittaa siitä?

Sain kirjan postissa marraskuun lopulla. En pystynyt laskemaan sitä käsistäni. Olen palannut sen äärelle lukemattomia kertoja, miettinyt oikeita sanoja kuvaamaan sitä.

 

IMG_2684

 

Vauva on ihmeellisen kaunis, niin kuin vain vauvat ovat. Vanhempiensa sylissä, kantokopassa, sisarustensa keskellä. Hoitopöydällä, unessa, pipon alta kurkkien.

Kasvun myötä jokin olemuksessa hieman muuttuu, katseessa, siitä voi nähdä että Lilijassa on jotain erilaista, avarampaa ja suljetumpaa, kuin hän katsoisi yhtä aikaa ulos- ja sisäänpäin.

Kuviin ilmestyy myös hoitovälineitä, hengitysletkuja ja eräänlaisia pyörätuoleja, ambulanssi, lääkäreitä.

 

IMG_2685

 

Today the warrior princess was seized by pain that would not stop. After 90 minutes of screaming, the red dressed knights took her with a flying dragon to the nearest medicine man, in hope of finding a cure.

 

Vain vähän tekstiä sisältävä, todella kaunis, käsin sidottu valokuvateos seuraa Liljan ensimmäisiä vuosia. Kesäpäiviä, kylpyjä, halauksia. Sairaalan kirkkaita valoja, väsyneitä kasvoja, hymyjä. Kuvat ovat aivan arkisia ja silti täysin pysäyttäviä. En osaa sanoa tätä mitenkään muuten kuin näin: en ole ehkä koskaan nähnyt kuvia, joista välittyisi ihmisen arvo yhtä kirkkaasti, alleviivaamatta ja suoraan silmiin katsoen,

tässä minä olen.

Liljan elämä on hänen ainoa elämänsä, ja se heijastuu hänen perheensä elämään, tekee siitä ainutlaatuista, raskasta, pelottavaa ja erityistä. Kaikkea sävyttää rakkaus, niin suuri. Se sama rakkaus, jonka itsekin vanhempana tunnistan: ehdoton, hurja, kaiken läpi virtaava.

 

 

IMG_2686

 

Kuvat eivät kerro mikä Liljaa vaivaa, mikä on hänen diagnoosinsa, mutta ne kertovat kaiken oleellisen. Ne kertovat sen ilon ja valon joka hänestä sädehtii, sen hädän, uupumuksen ja epävarmuuden joka arkea ympäröi. Ne kertovat Liljasta.

”Elämä voi olla myös tällaista ja se voi kaikessa raadollisuudessaan olla myös kaunista.”

 

Lapsen vammaisuus on varmasti asia, jota jokainen lapsesta haaveileva, lasta odottava ja lapsen saava ajattelee, ja pelkääkin. Jokainen toivoo saavansa terveen lapsen, mutta juuri sen vuoksi aiheesta on tärkeä puhua, kertoa millaista se toisenlainen elämä sitten on.

Liljan tärkein merkitys nousee esiin juuri tästä: se ei ota kantaa, ei osoittele, ei oikeastaan edes tarkastele. Se näyttää, ja on juuri sen vuoksi todella vaikuttava. En osaa edes kuvitella miten tärkeä se on heille, jotka kaipaavat vertaistukea.

The diagnoses does not determine us as people. I know that this might be challenging for many, but I am happy to be here and to challenge.

 

 

(Kirjaa saa tällä hetkellä vain tilattuna suoraan tekijältä, ainakin täältä.)

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s